Co-construction d’un programme ETP « A utogestion de la SEP »

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie handicapante pour les personnes qui en sont atteintes et la conséquence est souvent une perte d’autonomie. Afin d’aider les patients à gérer leur maladie de façon autonome, le SAMSAH du Pôle APF Valenciennois souhaitait interroger, d’un côté, les personnes atteintes de SEP et de l’autre, les professionnels soignants et accompagnateurs sur les compétences qu’ils jugeaient comme nécessaires pour que les personnes malades puissent gérer de façon autonome leur vie.

A la suite des résultats obtenus lors de deux focus-groupe, le SAMSAH a décidé de co-construire en lien avec le Centre Hospitalier de Valenciennes (CHV) un programme d’Education Thérapeutique du Patient porteur de SEP comprennant 11 ateliers éducatifs. Ces ateliers portent aussi bien sur des compétences d’auto-soins que sur des compétences psychosociales nécessaires à la gestion autonome de la vie avec la SEP. Le CHV développe d’un côté, les ateliers éducatifs d’acquisition de compétences d’auto-soins pendant que le SAMSAH développe les ateliers éducatifs d’acquisition de compétences psychosociales.

Le projet s’adresse aux patients nouvellement diagnostiqués et va leur permettre d’acquérir des compétences dans les domaines suivants : l’anticipation de leur projet de vie, l’acquisition de compétences nécessaires à la poursuite de leur chemin de vie en autonomie, la connaissance de leur maladie, l’apprentissage des compétences d’auto-soins, la capacité d’expliquer leur maladie, la capacité de réalisation de soins d’auto-sondage afin de favoriser une bonne élimination, l’apprentissage des compétences psychosociales, la connaissance de leurs droits, l’appréhension du stress et de l’anxiété…