Présentation
du projet

L’association AURAL (Lyon, Rhône-Alpes) a créé une Gazette destinée à divertir ses patients dialysés sur un modèle de construction participatif. Cette publication bimensuelle, diffusée aussi bien au domicile qu’en centre de dialyse, contient à la fois des informations liées à la dialyse et les actualités de l’association et des contributions des patients.

La solution

L’AURAL est établissement de santé ESPIC ayant pour mission de préparer les patients insuffisants rénaux chroniques à toutes les modalités de suppléance y  compris  la  greffe  et  de  proposer  à  l’ensemble des patients chroniques toutes les modalités de traitement par dialyse dans le respect  de  la  proximité,  de  l’autonomie  en privilégiant les modalités hors centre et à domicile (hémodialyse et dialyse péritonéale) et  ce,  au  sein  d’une  vingtaine  de  sites  en Rhône Alpes.

Dans un monde où tout va vite, les moyens de communication sont multiples, censés permettre le rapprochement des hommes et faciliter l’accès à l’information, aux loisirs, à la culture, etc. La personne dialysée trois fois par semaine, et parfois tous les jours, est souvent seule face à sa maladie, à sa machine. Avec le temps, la routine et la lassitude s’installent. La dialyse devient de plus en plus contraignante et difficile à vivre. Les patients arrivent  et  partent  dès  qu’ils  le  peuvent: « dès qu’ils le peuvent», signifie « oublier», revenir à une « vie normale».

Partant de ce constat, une réflexion a été conduite à partir de 2012 par la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC), afin de sortir du quotidien patients chroniques et professionnels, en proposant à chacun de faire partager son expérience, son histoire, son vécu, sans oublier que la maladie est là, au cœur de nos pratiques et de la vie du patient. Ainsi est née l’idée de proposer aux patients d’être à la fois les acteurs et les lecteurs d’un média de type « gazette», distribué à chaque patient en unité et envoyé à tous les patients à domicile. Un comité de rédaction pluridisciplinaire, composé de volontaires, s’est constitué en juin 2013. Le 1er numéro a vu le jour en septembre 2013. Le comité de rédaction de la gazette est composé de  18 membres, représentatifs de la plupart des métiers  de  l’AURAL : infirmiers  et  cadres infirmiers, personnel administratif, assistant social, diététicienne, agents de service logistique, pharmacien, responsable hôtelière, responsable juridique, responsable bâtiments. La force de ce projet tient à l’implication, non seulement des salariés du siège social de Lyon mais également de ceux des 17 sites de la région Rhône Alpes.

Aujourd’hui, la Gazette de l’AURAL, baptisée « C’est bon pour le M’AURAL », est un média papier bimensuel. Elle est agrémentée de diverses rubriques: éditorial, « zooms» pour traiter des sujets tels qu’un service de l’AURAL, un patient, un professionnel, un département, une région, « info dialyse» pour les informations de type médical, technique, juridique, social, un « Espace patients», présentant leurs témoignages et réalisations et une «Boîtes à idées». Les patients ont adhéré avec enthousiasme à ce projet et proposent régulièrement des articles, des photos, des dessins des poèmes pour faire vivre « leur» gazette.

Contact

Association AURAL

124 rue Villon
69008 LYON
RHONE
Tel. :  04 72 68 89 07

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