Le «Café Couture» est né de la convergence de deux événements. D’abord des difficultés rencontrées par les professionnels lors de l’habillage et du déshabillage des patients, notamment les personnes en état végétatif, présentant des rétractions importantes et une spasticité accrue (peur de faire mal, crainte que le soin soit un rapport de force), mais aussi des remarques des familles quant au choix des vêtements les plus confortables pour leur proche. À l’initiative du groupe, une infirmière coordinatrice. Très vite, des soignants (femmes et hommes) sont venus rejoindre le groupe. Très vite également, des mamans de patients hospitalisés ont prêté main-forte aux activités de couture.
Chacun, de là où il est, a contribué à ce que le groupe prenne vie: certains ont prêté les machines à coudre, d’autres, aux talents de découpe, ont confectionné les patrons (à partir de modèles existants ou inventés), d’autres encore ont mis leurs doigts de fée à contribution et ont cousu à la main.
Tout cela dans une ambiance conviviale, autour d’un café, dans la joie et la bonne humeur, malgré des contextes de vie délicats. La créativité est de mise, les idées fusent en lien avec les besoins des patients. À titre d’exemple, des « protège-barrières» ont été spécialement confectionnés pour une patiente.
Les patients, au cœur de la prise en charge, sont présents, pas seulement comme spectateurs, mais jouent volontiers aussi le rôle de mannequin.Les impacts positifs sont multiples : personnalisation de la prise en soin, relation au patient réinventée, image de soi rétablie pour le patient, sens à la prise en soin des patients en état végétatif retrouvé, confort du patient en situation de santé fragile amélioré, maintien du lien avec les familles, place d’acteur donnée à l’entourage, ouverture d’un lieu d’expression, de partage, de rencontres, de rires et d’émotions, ergonomie de soin facilitée pour les professionnels. Dans la convivialité générée, la Maison Jean-XXIII a été promue comme lieu de vie pour les patients et leurs familles.
Un partenariat avec une école de couture ou un lycée professionnel et la collaboration d’étudiants sont désormais envisagés.
Le partage d’expériences permet à chacun de s’enrichir des innovations des autres. Ainsi, la publication sur le sujet pourrait permettre à d’autres patients, dans d’autres établissements, d’avoir accès aux compétences de professionnels et proches qui les accompagnent au quotidien. Qui les connaît mieux que les proches? Et pourquoi ne pas envisager un défilé de mode ?