L’association d’entraide Vivre met en place chaque année un rendez-vous partenarial. En 2017, elle a décidé de le construire à partir du avoir expérientiel et de la co-construction des personnes en situation de handicap.
La démocratie en santé semble fonctionner en parallèle de la démocratie de la Cité, connue de tous.
Comment intégrer la démocratie en santé dans la démocratie citoyenne ? L’Association d’entraide Vivre considère que le débat citoyen doit accompagner les évolutions du système de santé et que les droits des usagers du système de santé doivent s’affirmer dans la Cité. L’objectif du projet qu’elle développe est de montrer comment la prise en compte de l’expérience utilisateur en santé peut contribuer au respect des droits des usagers, à l’amélioration et à l’ouverture des services de santé et à faire vivre la démocratie. L’idée est de dépasser le champ sanitaire et médico-social pour se placer au niveau de la Cité afin de permettre d’élargir les interactions à l’ensemble des acteurs que l’on rencontre lors de son parcours de vie (famille, éducation, travail, formation professionnelle, accompagnement social…).
UN RENDEZ-VOUS ANNUEL
Depuis 2012, l’Association d’entraide Vivre organise chaque année en décembre un rendez-vous partenarial, le « rendez-vous à Vivre », cette rencontre s’appuie sur les témoignages des personnes en situation de handicap accompagnés par les structures sanitaires, médico-sociales et sociales de l’association. En 2016, la thématique de la rencontre était « la co-construction, outil de l’inclusion sociétale ? ». En 2017, inspirée par sa participation à l’organisation et au déroulé du forum rétablissement en santé mentale dont le principe était de s’appuyer sur le savoir expérientiel et la co-construction à partir du point de vue des personnes, l’association Vivre a repris ce principe. Elle a questionné en amont des personnes accompagnées sur les thématiques envisagées et a organisé avec elles ce rendez-vous. Au-delà des témoignages filmés ou de la présence aux tables rondes de personnes en situation de handicap, c’est un véritable partage d’expériences qui s’est mis en place et qui a contribué à changer la manière de se poser les questions de démocratie en santé. À long terme, l’association souhaite faire tomber les obstacles qui empêchent la participation pleine et effective dans la Cité des personnes en situation de handicap, sur la base de l’égalité avec les autres personnes.
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