Digne héritière de Léonie Chaptal, infirmière de renom ayant notamment participé à la création du Diplôme d’Etat d’Infirmier(e) et à la lutte contre les inégalités sociales et les problèmes de santé publique, la Fondation Léonie Chaptal a su préserver ses principes fondateurs : une institution privée ayant un rôle à jouer à côté du secteur public, garante de la formation des professionnels de la santé, une institution impliquée dans la réponse aux besoins de santé de son époque.
Fort d’une expertise développée dans le cadre de la gestion du dispositif d’Aide à la Vie Quotidienne de personnes atteintes du VIH/ SIDA depuis 1996, notre projet de renforcement « des programmes d’éducation thérapeutique » s’est concrétisé en début d’année 2012.
L’observance thérapeutique à domicile, dans le cadre de pathologies chroniques, est un élément fondamental pour éviter une aggravation de la maladie. L’adhésion de la personne est la clé de la réussite. Les facteurs socio-économiques (manque de soutien social, précarité, difficultés sociales, d’organisation), les facteurs psycho-affectifs (stade d’acceptation de la maladie, crise, pathologies mentales) influencent cette adhésion.
L’hôpital est le lieu incontournable où débute l’éducation thérapeutique du patient dès le diagnostic posé de la maladie. Il a un rôle central en tant que lieu spécialisé et pivot dans la prise en soin du patient.
Le médecin généraliste poursuit cette action, en matière de suivi des personnes à pathologie chronique (rôle renforcé dans le cadre de la nouvelle législation ETP). Notre action vient renforcer les programmes d’éducation thérapeutique hospitaliers. Un suivi à domicile est proposé au patient par le médecin hospitalier. Après son consentement, viennent des séances individuelles en fonction des besoins, du diagnostic éducatif et des objectifs élaborés avec l’usager au contrat d’éducation.
L’éducatrice utilise les mêmes outils éducatifs que les centres hospitaliers partenaires (dossiers éducatifs, plaquettes, jeu, classeur imagier…). Un lien est maintenu avec les équipes ETP hospitalières par téléphone et lors de staffs mensuels et permet des ajustements.
Une synthèse des compétences acquises est adressée au médecin prescripteur. De même, l’éducatrice peut contacter le médecin traitant afin d’assurer la fluidité des informations en matière d’observance thérapeutique.
Le cadre de vie, souvent difficile, voire précaire, la vulnérabilité des personnes, sur le plan de la santé, l’impact de la maladie sur les activités de la vie quotidienne soulignent l’importance de travailler avec les usagers sur les modalités de gestion de leur maladie chronique, leur projet de vie, l’amélioration de leur qualité de vie. Cette dernière est évaluée lors de la 2e séance et en fin de cycle ETP à l’aide du questionnaire PROQOL/HIV. Une séance de suivi d’ETP est proposée par l’infirmière à 6 mois après la fin du cycle. L’efficience du dispositif soutenu grâce à SIDACTION sera évaluée fin 2012.
