Parmi les principes énoncés par la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, signée et ratifiée par la France, ainsi que par la déclaration de Madrid sur la non-discrimination des personnes en situation de handicap, le droit à une prise en charge médicale adaptée, à l’accès aux soins, ainsi que l’obligation de former les professionnels de santé à une prise en charge adaptée des personnes en situation de handicap apparaissent comme des piliers.
Cinq ans après la ratification de cette convention, qu’en est-il, en France, de la situation de la prise en charge gynécologique de la femme en situation de handicap ? En matière de soin, et d’accessibilité aux soins, un certain nombre de lacunes persistent. Le manque d’accessibilité, notamment pour des raisons architecturales ou informationnelles, continue de constituer un des obstacles majeurs à l’accès aux soins des personnes en situation de handicap, en France comme ailleurs dans le monde. La faible formation/information des professionnels de santé sur les spécificités des situations de handicap et le peu d’activités d’éducation à la santé et de prévention peuvent engendrer des conduites à risque ou des retards de diagnostic. En matière de suivi gynécologique et/ou obstétrical, les problèmes d’accès aux soins sont importants.
Ainsi, l’accessibilité des établissements recevant du public (loi de 2005) n’a guère fait évoluer l’accessibilité des maternités ou des cabinets de gynécologie. Il a été montré que le manque d’accessibilité, dans toutes ses dimensions, impactait négativement la prise en charge médicale gynécologique prophylactique et thérapeutique des patientes en situation de handicap. Depuis 2006, sur la base des données recueillies depuis six ans à la consultation « parentalité handicap » de l’Institut mutualiste Montsouris (IMM), il a été estimé que seulement 10 % des femmes en situation de handicap moteur avaient un suivi gynécologique. Ces données viennent confirmer l’absence apparente, en dehors de rares initiatives isolées, de structures de prise en charge gynécologique standardisée et adaptée à ces patientes.
La Fondation hospitalière Sainte-Marie, gestionnaire du SAPPH (Service d’accompagnement à la parentalité des personnes handicapées), en lien étroit avec l’ARS Île-de-France, propose d’ouvrir une unité de gynécologie destinée à des femmes handicapées. Cette unité proposerait une activité de consultation, mais aussi un travail de construction d’un réseau de prise en charge adaptée sur le territoire francilien. Cette activité se construit dans le cadre d’un partenariat avec l’IMM quant à l’utilisation des moyens matériels (locaux, table d’examen adaptée…) et est adossée à un projet de recherche/ action soutenu par la Fondation Paul-Bennetot.