Le CEM cherche à apporter des réponses nouvelles aux attentes et aux besoins de la population du territoire qu’il couvre habituellement, notamment en tenant compte de l’absence de structures médicalisées telles que les SSR pédiatriques sur les Deux Savoie.
Des périodes d’accompagnement temporaire et de répit sont proposées aux usagers du CEM, avec pour objectif d’être étendues à des jeunes extérieurs à la structure. L’originalité de cet accueil et son bénéfice principal résident dans son adaptabilité et son adéquation avec les besoins de l’usager. Il vise à développer ou à maintenir l’autonomie et la santé de l’enfant, à faciliter son intégration sociale ou à répondre à une interruption de prise en charge.
Pluridisciplinarité et mises en réseau
La démarche palliative pédiatrique est pleinement intégrée au projet d’établissement du CEM, et s’appuie sur les savoir-faire de ses professionnels et sur des partenaires qualifiés. Du fait de la vulnérabilité de l’état de santé de certains jeunes, il est apparu essentiel de pouvoir proposer un accompagnement à la fin de vie en lien avec les familles, dans un cadre bientraitant.
Pour mettre en œuvre ces accompagnements, le CEM s’est largement mobilisé. La dimension pluridisciplinaire de l’établissement et la présence d’un plateau technique spécialisé ont été enrichis et approfondi par un travail en réseau et le développement de nombreux partenariats. Cette mise en synergie des compétences permet d’offrir aux usagers des soins performants, dans un environnement sécurisé.
Illustration : une jeune fille de 17 ans, atteinte d’une ataxie télangiectasie a été hospitalisé pour une dégradation respiratoire aigüe, en service de réanimation pédiatrique. Durant son hospitalisation, elle a bénéficié de la pose d’une trachéotomie et d’une gastrostomie ainsi que d’une ventilation sous oxygénothérapie 24h/24. Le retour à domicile n’étant plus envisageable, le CEM a réadmis la jeune fille à sa demande. Afin de l’accueillir, il a installé un dispositif de post-réanimation pédiatrique, en partenariat avec le service d’HAD de l’hôpital de Chambéry, de l’ALLP (pour les patients nécessitant un appareillage médical) soins de trachéotomie et formations des équipes aux gestes techniques, ainsi que la Fédération médicale de gestion du risque infectieux lié aux soins (FEMERIS) afin de prévenir et limiter le risque infectieux. Cet accueil a permis, dans le respect de la volonté de la personne, le maintien dans son milieu de vie ordinaire et de ses liens sociaux et familiaux. La durée d’hospitalisation en a été réduite.