Amélioration de la qualité de vie et des modalités d’accompagnement des personnes en situation de handicap, sujettes à l’épilepsie

Les résultats de l’enquête sur le recensement des populations en situation de handicaps rares et épilepsies sévères en établissements sociaux et médico-sociaux soulignent plusieurs difficultés : au niveau de l’appréciation des manifestations épileptiques et de la gestion des crises, au niveau des connaissances et du savoir-faire mais aussi du déploiement d’un réseau.
La conception et l’animation d’une communauté favoriserait la capitalisation de connaissances et le développement d’une intelligence collective, entre professionnels, sur le sujet. Les réflexions et échanges ont permis d’aboutir à une organisation de la communauté autour de cinq cercles thématiques : informations/sensibilisation, accès aux droits et responsabilité, accompagnement, accès aux soins et formations.

Être acteur d’une intelligence collective
En concrétisant cette synergie, la communauté permettrait de rompre l’isolement des personnes accompagnées et de leur famille ou leurs aidants, tout en contribuant à l’amélioration de la qualité de vie et d’accompagnement. En tant que membres, les bénéficiaires seront eux-mêmes les acteurs de la mise en place et du développement de cette intelligence collective. Cette capitalisation de connaissances se révélerait donc riche, tant par la production de contenus que par l’accès gratuit offert à des services et ressources confortant l’action de chacun. Au fil de sa réflexion, l’association FAHRES est accompagnée par un expert en knowledge management, ingénierie de formation et communication digitale. Son expertise et ses expériences, liant les approches sur les communautés de pratiques déjà existantes dans d’autres secteurs, favorise l’intégration d’éléments inédits dans les champs d’intervention visés et aiguille dans une mise en oeuvre adaptée du projet.