Le projet est né de la difficulté de prise en charge des jeunes patients atteints d’un lymphoedème primaire dans un service d’hospitalisation conventionnelle qui prend en charge des enfants et des adultes. En effet, lors des hospitalisations classiques, ces jeunes patients se retrouvent souvent isolés au milieu de patients adultes souffrant de pathologies différentes et souvent secondaires.
L’Hôpital Congacq-Jay a mis en place des séjours thérapeutiques pour les enfants atteints d’un lymphoedème primaire afin que ceux-ci puissent se rencontrer, échanger, et avoir une prise en charge plus adaptée à leur pathologie. Ces séjours sont organisés par une équipe composée d’un médecin, d’une infirmière, d’une kinésithérapeute de l’Unité de Lymphologie de l’Hôpital et d’un APA et ont lieu dans le Sud de la France. Des ateliers d’éducation thérapeutique, des activités sportives, artistiques et manuelles sont organisés durant ces séjours.
La création de ce séjour thérapeutique est une opportunité d’améliorer la prise en charge des jeunes patients atteints de lymphoedème primaire. Le séjour est proposé comme une alternative ou un complément à une hospitalisation et a une vocation de prise en charge médicale préventive et basée sur un programme d’éducation thérapeutique adapté aux enfants. Le bénéfice de ce séjour est la stabilisation du lymphoedème sur le long terme et son « acceptation » dès le plus jeune âge afin d’éviter des hospitalisations répétitives à l’âge adulte et de faciliter l’insertion sociale et professionnelle future de ces jeunes patients.
