Unité Mobile d’Education Thérapeutique du Patient : Autogestion de la sclérose-en-plaques

L’équipe du SAMSAH a pour mission d’intervenir au domicile du patient dans le contexte de la vraie vie. Un focus group réalisé avec cinq patients atteints de sclérose en plaques (SEP) accompagnés dans le cadre du SAMSAH et des entretiens avec les professionnels qui les accompagnent ont mis en exergue la problématique de la gestion de la vie avec la SEP et de l’absence d’anticipation des conséquences, troubles et autres déficiences qui peuvent être subséquentes à la maladie. Les usagers ont ainsi pointé du doigt le besoin de s’outiller de véritables compétences liées à différents aspects de la vie sociale, afin de prévenir l’apparition de problématiques ou a minima de les appréhender de façon proactive.

Intégrer la maladie dans sa vie

La structure a ainsi réfléchi à la mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique du patient. L’éducation sera d’autant plus pertinente qu’elle viendra répondre aux problématiques concrètes et singulières du patient. Les patients SEP rencontrés souhaitent connaitre leur maladie, ses manifestations et apprendre à en gérer les conséquences au quotidien. De même, ils souhaitent être autonomes et proactifs. L’acquisition de compétences d’auto-soins et de compétences psychosociales permise par l’ETP leur permettra de gérer de façon autonome leur vie avec la maladie. L’éducation se déroulera au domicile du patient, dans le contexte de la vraie vie et dans son environnement pour qu’il intègre au maximum sa maladie comme une composante de son projet de vie.

Verbatims Patients

« J’aurai voulu pouvoir anticiper la progression de la maladie, ce qui m’aurait certainement permis de ne pas investir et acheter une maison à étage. Aujourd’hui, l’adaptation de mon domicile est juste impossible à cause  d’un grand nombres de travaux à faire »

« J’ai toujours cru qu’il ne fallait pas faire de sport, que ça allait aggraver
ma SEP »

« Il y a beaucoup de choses qu’on ne sait pas et qu’on a découvert un peu
tard »

« Cela m’aiderait de rencontrer d’autres patients comme moi et de partager
nos expériences »