Le Centre chirurgical Marie Lannelongue, spécialisé en chirurgie cardiaque et thoraco- vasculaire, compte une importante activité de transplantation: 618 greffes cardio-pulmonaires/pulmonaires ont été réalisées depuis 1986. Proposer un accompagnement individuel personnalisé rendant le patient acteur de sa prise en charge, améliorer la coordination entre intervenants et développer des outils de communication sont trois objectifs visant à favoriser l’observance et à éviter les complications. Avant 2013, une information non formalisée était présentée aux patients. Une enquête auprès de 280 transplantés a permis d’identifier leurs besoins spécifiques.
Une équipe pluridisciplinaire s’est constituée pour mettre en place un programme d’éducation thérapeutique permettant d’améliorer la prise du traitement, l’éducation des interdits alimentaires et de repérer les signes de complications. Ainsi, il était important de se doter d’une méthodologie d’apprentissage adaptée et de nouveaux outils participant à la réussite de la greffe.
La démarche a consisté à intégrer tous les professionnels gravitant autour du patient : médecins, pharmaciens, infirmières, diététiciens, y compris kinésithérapeutes, psychologues, assistantes sociales, qui ne sont pas souvent associés. La coordination est assurée par le cadre pour la mise en place, le suivi, l’évaluation. Des outils ont été créés en concertation avec les associations d’usagers: un livret thérapeutique regroupant toutes les informations indispensables (fiches simplifiées : médicaments et diététiques, conseils d’hygiène de vie), planning thérapeutique personnalisé, calendrier des examens et un journal de bord pour faciliter l’observance.
Pour les équipes, un dossier de coordination permet de tracer les actions d’éducation thérapeutique du patient (ETP), d’uniformiser les pratiques et d’assurer le suivi entre unités de soins et consultations.
Le premier bilan est encourageant. Actuellement, 2 enquêtes auprès des greffés sont réalisées en parallèle, l’une sur l’évaluation de leurs connaissances et l’autre, sur leur satisfaction quant au programme institué. Elles aideront à réajuster le dispositif. L’audit du dossier de suivi, effectué début 2015, et les premiers retours des enquêtes sont positifs.
La persévérance et l’engagement de chacun permettra d’étendre ce projet aux autres secteurs d’activité.
